Diccionario médico de mamá a mamá

Dejo a continuación algunas definiciones que te pueden servir, la mayoría tienen que ver con lo que me sucedió a mi asi que otras estarán ausentes por desconocimiento...tambien aclaro que no son definiciones cientificas, ni completas son para aquellas familias que buscan un poco de claridad ante tanta palabra rara dando vueltas por su cabeza, algunas definiciones son las que yo necesité en algun momento como por ejemplo epilepsia es tener convulsiones sin fiebre, algo tan simple pero que no lograba entender hasta que me lo definieron asi de claro y asi de simple....nada más, no las uses para un trabajo practico porque tal vez no estén del todo correctas.

Respirador: aparato que le permite respirar a una persona cuando no puede hacerlo por sí misma. Una persona en el respirador está en estado grave (no quiere decir que no vaya a revertirlo)

Convulsión: descarga anormal del cerebro, se manifiesta de múltiples maneras, temblores, mirada desviada o fija o perdida, como aleteo, como susto etc.

Epilepsia: convulsiones sin fiebre (más de una). La fiebre puede gatillar convulsiones y solo en ese estado suceden, en general por alguna inmadurez del cerebro etc. Con epilepsia en cambio, las convulsiones son SIN fiebre.

Retraso madurativo: Voy a compartir una definición tomada de la página “Educapeques” porque es muy completa y clara:

 “Muchos niños y niños pequeñas con dificultades reciben un primer diagnóstico de retraso madurativo. ¿En qué consiste realmente este diagnóstico? Brevemente voy a tratar de explicárselo. 

El retraso madurativo suele implicar las siguientes características:

El niño o la niña tiene afectadas varias áreas de su desarrollo: la psicomotricidad, el lenguaje, el desarrollo cognitivo o la interacción social.

La afectación consiste en un retraso cronológico, es decir, el niño o la niña con retraso madurativo, mantiene características similares a las de niños de menor edad cronológica. Su lenguaje, psicomotricidad o las áreas afectadas son muy parecidas a las de edades inferiores a las que el niño tiene actualmente, como si fuera más pequeño de su edad. Este aspecto es importante, en el retraso madurativo hay un retraso cronológico, pero siguiendo el curso normal del desarrollo. El retraso puede ser de aproximadamente un año o dos a lo sumo.

Sin embargo, cuando se produce una desviación, ya no hablamos de retraso madurativo. Por ejemplo, los niños que padecen trastorno generalizado del desarrollo su cuadro es claramente una desviación de la pauta normal de crecimiento en el ámbito de lenguaje e interacción social.

En el retraso madurativo, el niño progresa en su desarrollo y llega a normalizarse más o menos, especialmente si recibe estimulación adecuada.

Por tanto, el retraso madurativo es temporal, dura un tiempo limitado. Sin embargo, los que nos dedicamos a la evaluación y diagnóstico de niños pequeños utilizamos el retraso madurativo como un “genérico”, un cajón de sastre y empleamos esta categoría cuando en realidad no sabemos qué decir o es demasiado pronto para establecer un diagnóstico más riguroso que podemos sospechar como por ejemplo, un retraso mental.”

Retraso mental: Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que tiene lugar junto a limitaciones asociadas en dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autogobierno, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, ocio y trabajo.

La discapacidad intelectual o discapacidad cognitiva es una anomalía en proceso de aprendizaje entendida como la adquisición lenta e incompleta de las habilidades cognitivas durante el desarrollo humano, que conduce finalmente a limitaciones sustanciales en el desarrollo corriente. 

ENTRE NOSOTRAS EL RETRASO MENTAL SE DA CUANDO VA MAS ALLÁ DE LO MADURATIVO, EL SER HUMANO NO ES CAPAZ DE COMUNICARSE, DE VALERSE POR SI MISMO (NO CAMINA, NO HABLA, NO SE HIGIENIZA, NO PUEDE PEDIR LO QUE NECESITA, PORQUE SU CABECITA ESTÁ ENFERMA) esto dicho con palabras fáciles y sencillas. Podemos decir que en el retraso madurativo alcanza las pautas normales más lento, más despacio, “va un poco atrás del resto de los de su edad”. Con el retraso mental difícilmente las alcance, aunque puede haber muy buenos logros (por ejemplo tal vez no pueda hablar pero si caminar, no lea y escriba pero controle esfínteres o ninguna de todas ellas) en esto si entramos en detalles hay grados de gravedad, no es el fin de este post, para eso hay páginas de neurología, mi objetivo es que usemos más o menos apropiadamente los términos o que cuando nos hablen o pregunten podamos entender o explicar sencillamente de que se trata.

Retraso motor: en las definiciones medicas no tiene mucha diferencia con retraso mental, pero al decir motor se refiere a el movimiento a caminar, al “manejo” del cuerpo, brazos, piernas, agarrar, sostenerse, se habla de retraso sicomotor es decir “psico” mente, motor “cuerpo”. Vuelvo a aclarar no vas a usar estas definiciones en un trabajo práctico, son para esa mamá que comienza el camino difícil de comprender a su hijo especial y no sabe para dónde salir con tanta palabra desconocida, todas suenan parecidas, un profesional dice unas, otro dice otras, QUÉ ES QUÉ  HOY EN NUESTRA REALIDAD…

Estimulación: son actividades que ayudan al mejor desarrollo de un ser humano, todos necesitamos estimulación especialmente cuando somos bebes, para hablar, para caminar, para aprender…en caso de patologías neurológicas se necesita estimulación especifica en diferentes áreas y aspectos, una kinesióloga hace una terapia para los movimientos, posturas, fortalecer o relajar músculos etc., una fonoaudióloga lo hará para que un niño hable o coma bien, un hidroterapista hará terapias en el agua…no me canso de insistir no es una definición completa, ni del todo científica.

Neurólogo, neurológico, neurología: La neurología es la rama de la medicina que estudia el cerebro, su estructura, funciones, etc. Las células que forman el sistema nervioso se llaman neuronas, de ahí el nombre. Neurólogo es el médico que se dedica a la neurología. Cuando un chico tiene retraso también se puede decir que tiene problemas neurológicos.

Diagnóstico: es lo que nos dice QUE TIENE UN PACIENTE, lo realiza el medico aunque nosotros podemos tener sospechas o ideas previas. El médico no solo lo hace revisando a un paciente sino preguntando mucho (acostúmbrate a que te hagan muchas preguntas sobre el embarazo, el parto, las primeras horas de vida de tu bebe, a veces resulta cansador, molesto y hasta doloroso pero es fundamental para un buen diagnóstico) y también apoyándose en estudios….estos varían de acuerdo al problema que presenta el paciente y el grado de respuesta que da un estudio, se empieza por lo más simple, por ejemplo una tomografía, si da normal se seguirá con una resonancia, con estudios de sueños, polisomnografias etc. En nuestro caso se siguió con estudios metabólicos, con estudios genéticos…ninguno dio una respuesta concluyente que diga tiene tal síndrome, ante este resultado se dice epilepsia refractaria causas idiopáticas (eso significa sin causa) y refractaria es que no responde a los tratamientos habituales.

Resumiendo se llega al diagnóstico observando, preguntando, revisando, y con estudios de diversa complejidad.

Una vez que tenemos claro el diagnóstico se sigue con el tratamiento, si ya sabemos que tiene el paciente lo que sigue es qué hacemos…lo medicamos, lo operamos, le hacemos terapia, lo internamos, etc, etc….

Terapeutas: son las personas encargadas de las terapias.

Neurortopedista: les dejo una definición tomada de la página de FLENI (instituto de rehabilitación neurológica famoso en nuestro país Argentina) 

La neuroortopedia es una especialización médica orientada al diagnóstico y tratamiento de los pacientes con disfunciones motoras de origen neurológico.   

Ya vimos lo que era neurológico, lo que era retraso motor así que acá nos queda claro porque muchos términos se relacionan.

Agrego el resto de la nota porque es muy buena y aclaratoria sobre las diferentes patologías (dicho sea de paso patología es enfermedad). Me gusta la nota porque nombra muchas posibilidades que yo por ejemplo no conozco en detalle pero te puede servir si buscas información.

El grupo de neuroortopedistas participa, con intervención multidisciplinaria, en las diferentes clínicas de encefalopatía secuelar, parálisis cerebral y de espina bífida. Además, coordina la actividad del grupo de estudio de disfunciones de la marcha, además de las clínicas de alteraciones del tono muscular y de deformidades de la columna vertebral.

El trabajo multidisciplinario sustenta las decisiones diagnósticas y de tratamiento, con conocimiento de la realidad y de la evolución natural en cada caso.

Las afecciones más frecuentes tratadas por la neuroortopedia son:

• Parálisis cerebral, o lesiones cerebrales secuelares
• Lesiones medulares congénitas, espina bífida - mielomeningocele
• Secuelas traumáticas
• Accidente cerebro vascular, ACV-Stroke
• Miopatías o afecciones propias de los músculos
• Neuropatías o trastornos en los nervios periféricos
• Atrofias espinales, alteraciones neurometabólicas 
• Neurofibromatosis
• Patología tumoral o secuelar 

Algunos signos o características de estos trastornos son más notorios que otros. Existe gran variabilidad, como cuadros que las generen. Como ejemplos, en los cuadros de encefalopatía secular o parálisis cerebral, cabe citar la atención de la cadera, en relación con su probable luxación; las deformidades de los miembros inferiores que afectan la marcha, la deformidad del pie, ya no controlable con una ortesis adecuada, el compromiso de los manos, así como de la deformidad de la columna vertebral o escoliosis.

Nuestro objetivo es proveer, dentro de la realidad del paciente y nuestro compromiso, el máximo logro posible, en beneficio de la oportunidad del paciente, y como respuesta al esfuerzo del entorno familiar.

Fuente: http://www.fleni.org.ar/especialidades/descripcion/neuroortopedia/59

Fisiatra: es un médico que se especializa en medicina física y rehabilitación y su función es  evaluar, diagnosticar, medicar y sugerir un tratamiento de rehabilitación para la recuperación del paciente que ha sufrido una lesión. Puede ser especialista en diversas áreas médicas para atender pacientes con problemas traumatológicos, neurológicos, reumatológicos, etc.

Ortopedia: es un lugar que realiza y donde se adquieren elementos ortopédicos. Hay muy diversos y variados, los que hacen todo, los que venden pero no lo hacen ellos, los que hacen algunas cosas y otras no….los elementos ortopédicos pueden ser sillas, valvas, estabilizadores de codos, de rodillas, corset, andadores, collares, etc…dejo a continuación el link de la ortopedia de nuestra confianza tiene gran prestigio y sus trabajos son excelentes. Además explica los pasos y las aplicaciones que tienen las ortesis.

http://www.ortopedialujan.com/dafo.htm

SI TENES DUDAS SOBRE ALGUNA PALABRA RARA QUE ESCUCHASTE Y TE GUSTRÍA UNA EXPLICACIÓN SENCILLA, INTENTARÉ AYUDARTE SI ESTÁ DENTRO DE MIS POSIBILIDADES.